人间丨7岁盲童的入学之路
海伦·凯勒在《假如给我三天光明》中，用想象力描述着现实世界的秩序和美好，但对于大多数盲童来说，获得搭建世界的想象力的过程就是困难的。从听见到“看见”不是一个动作，对他们来说更需要内化和理解，“看见”世界本质上可能更需要的是自我与世界的和解。
刘南希是一名7岁盲童，出生6个月后被确诊为先天性黑蒙症，至此黑暗常伴。与同龄孩子一样，3岁半上幼儿园，7岁入学，但和正常的孩子不一样的是，刘南希需要在黑暗中找到属于自己的“盲道”，并努力保持直线行走。
南希在玩积木 被访人供图
消失的光明
妈妈小居回忆，南希还在肚子里的时候，医生孕检没说有任何问题。出生后的南希各项指标正常，“医生帮忙检查，我印象特别清楚，他当时只是告诉我们，南希的听力特别强，超过其他孩子。”
出生2个月，发现南希眼睛不追物。小居回忆，当时没有在意，6个月的时候发现眼睛仍不追物，后在北京儿童医院南希被确诊患有先天性黑蒙症。
什么是先天性黑蒙症？先天性黑蒙症是最早、最严重的遗传性的视网膜病变。出生时或出生后一年内双眼锥杆细胞功能完全丧失，导致婴幼儿先天性盲。
小居带着南希在儿童医院做了细致检查，从检查结果看，南希的眼球没有问题。医生解释，南希无法视物是眼部神经的问题，像电灯泡没有任何问题，但是连电后就是不亮，而这也意味着南希重获光明的机会几乎为零。小居不知道在南希出生后是否曾看到过外面的世界，即使有恐怕也不一定记得。
“孩子出生后，大概有一年的时间，一提起来我就想哭，整个人特别不好，不想去接受。”
3岁半以前，南希一直和姥姥在老家生活，小居和丈夫刘昊需要在北京工作。姥姥就像南希的眼睛。小居说，“我妈手把手去教她，走到哪领到哪，前面有东西，会告诉她，前面有东西不要碰，什么东西放到哪，也会跟她说，下次到这里去拿。”
“有一年我妈哭了，大概有半年的时间，真的不知道怎么去教她，怎么帮助孩子能够学习更多的东西，觉得特别无力。”小居回忆。
成为“普通”的小孩
对盲童来说，成为普通小孩本身就是一件不普通的事情。
3岁后，姥姥希望南希可以像普通孩子一样上幼儿园，让小居给孩子找学校。老家只有特殊教育学校，学校没有盲文老师，只有看护人员，脑瘫儿、肢体残疾的孩子被集中放在一起照护。
小居和丈夫开始在北京找可以接收盲童的幼儿园。几经周折，打听到北京爱百福视障人士关爱中心可以接收，南希上幼儿园的事有了着落后，被接到北京上学，期间仍由姥姥带着。
第一次到北京，南希像只惊恐的小鸟。马路上车鸣笛声、卫生间马桶抽水声都让她感到害怕，一个劲儿往姥姥身后躲。进学校的前半年，一直不适应，哭闹，发脾气，之后才逐渐习惯周围的环境。
从3岁半入学，南希在爱百福度过了3年多的时光，三年来小居感受到南希的变化，和之前相比，人似乎打开了，舒展了，如果说之前是蜷缩的小鸟，后来会张开翅膀了。
“以前见人会往后躲，现在变得更开朗，更爱交流。”之前遇到问题，南希只会通过哭闹、打人表达不满，但现在南希喜欢辩论、讲道理，甚至坚定自己的想法，倔强不服软。
“她在努力学习如何照顾自己。”小居说，7岁的南希除了眼睛看不到，和普通的孩子没有太大区别。学习知识、技能，学习如何靠自己活下去。南希的改变让小居更笃定，并看到希望。
除了在爱百福的残疾朋友，南希很难和正常同龄孩子成为朋友。爸爸刘昊说，“不是我们不愿意，很多时候人家家长就会让自己的孩子远离，担心磕碰到。”这是一种保护，却也像一种隔离，南希被迫在自己的世界中，找到成为普通人的方法。
只是达到同龄人的正常状态，盲孩子就得付出更多努力。除了适应环境，更重要的是内心搭建。而社会的帮助就是接纳视障孩子和从意识中抹去区别对待的意识。
小居私下问女儿还想不想回老家，“她说不想回去了。”南希被陌生的城市接纳，而她也接纳了陌生的城市。
不愿提的“盲”
在家里，小居和老公很少提到“盲”，当着南希的面更不会。而南希对盲这个字，也并没有多少概念。
之前南希问，“爸爸为什么班里的同学可以看到星星、月亮我看不到？”刘昊回忆，“我当时脑子一片空白，不知道该怎么回答孩子，只能岔了别的话题。觉得告诉她事实，会让她难以接受。”
小居担心，孩子再大几岁，会更加意识到自己和其他人的不同。她听别人说好漂亮的花，就会问为什么我看不到？之前带她出去玩，会有旁边有小朋友说，妈妈你看她看不见。和健全的小孩儿一起玩，也会遇到被孤立和排斥的情况，而这些无意识的东西对孩子的伤害反而更大。
爱百福组织家长带着孩子去盲人图书馆体验，里面有一间很大的屋子，正常人在里面可以体验到盲人的世界。屋子里面黑漆漆的。小居从入口走到出口，用了20多分钟，中间还走错了路，但打开灯一看，很简单，正常人几分钟就可以走出来。“太不容易，有眼睛太好了。”
在家里客厅骑自行车，南希总能在快要撞到墙的时候停下来，小居觉得神奇。后来观察，发现这应该是在之前撞到过墙，后来骑熟有了记忆，记住踩几圈就不会撞墙。
为了能更理解南希，洗澡的时候，小居会故意把灯关了，在黑暗中摸索着洗，想着南希会怎样取物。有时候在家，刘昊也会把眼睛闭着，摸索着找东西，“正常人有认知，让你摸个东西，十次八次总摸出来了，对这帮孩子真的是百次千次的练习。”
南希出生后，小居一度很难接受孩子眼盲，“现在没有那么难过了，”小居觉得南希在一点点变好，愿意领着孩子出去，也不怕和人讲，但会规避“盲”的字眼，说女儿只是视力有问题，“这个字好像一下子会杵到心里。”
刘昊经常会带着南希坐地铁，因为南希喜欢听到风的声音，感受风从指尖略过的感觉。喜欢听到周围嘈杂的人声和车轮发出的摩擦声。
比起技能学习，认识抽象世界是一个难题。比如红色是什么颜色，荔枝和苹果有什么区别等等。但视觉神经的缺损，其他感官是无法弥补的，哪怕形容的再生动再真实。
小居买来各种水果让南希去闻去尝，领着南希出门，让她去摸去听，感受马路上的汽车声音，大卡车是什么声音，小轿车又是什么声音。还会买不同的汽车模型，让南希熟悉。
刘昊有时间会带着南希走盲道，他告诉南希，“这个以后会经常要踩着走。”刘昊撒开手让南希凭着脚感走直线，但南希总走不直，会偏到别的地方。因为看不到，南希就一点点挪。南希很没有安全感，这也是视障人群的特点，听不到爸爸的声音，南希会喊。
入学前拉锯
7岁南希面临上学，但在北京上学的门槛并不好跨越，为了让南希在北京盲人学校读书，小居夫妇忙活了好久。
按照相关规定，作为非京籍的孩子，想要在北京上学必须提交四证。四证包括户口本、居住证、在京务工证明和在京住所证明。
“除了知情同意书，其他的材料都准备好了，本来和房东都谈好了。”小居说，但在今年5月办理入学申请时，房东临时变卦，不想出具知情同意书。
没有房东出具的知情同意书，就无法通过通州区教委的审核。而这背后是原因是一个房产证一般6年内只有一个上学名额，房东担心南希占了房子的学籍，后面房子不好交易。
但小居了解的情况是，南希将要就读的北京盲人学校是面向全北京招生，并不会占用房子学籍。5月末，距离申请截止日期越来越近，小居不得已向12345求助，得到的反馈信息是，小居要在最短时间找到新房子，且房东愿意出具知情同意书。
“我都激动的不行啦，孩子终于可以上学了。”6月1日，小居发来信息，找到了愿意帮忙的房东，6月11日向学校提交材料，9月份就可以入学。”南希人生的下一个阶段即将开启。
谈到未来，小居说看不清楚，但上学的过程就是发掘南希优势的过程，小居想着走一步是一步。未来可能还会有新的医学技术面世，帮助先天性黑蒙症患者看到世界。
南希的老师，北京爱百福视障人士关爱中心执行主任曲婕姝认为，“还是要着眼于眼前，把孩子培养好，而且对孩子的担忧并不分视障和非视障，“反观看得见的孩子一定会比看不见的孩子过得好吗？那也未必。”
南希出生后，小居有一段时间很消沉，也很痛苦。在真实经历了作为残疾儿童父母经历的困楚后，因为南希的成长，小居也被治愈了。“我觉得我姑娘虽说不是我的幸运，但是她也不是我的麻烦。”讲到这些，小居眼睛有些湿润。
盲童早教干预
20年前，国内的特殊教育水平，以及盲童的受教育程度与国外仍然有较大差距。尤其在0-6岁期间，盲童幼儿园几乎很少见，更鲜有盲童家长有早期教育的理念。很大一部分家长的想法是，孩子看不见就在家养着，上学没有用。
2003年的时候，爱百福被创办，希望向有视障小朋友的家庭去传达一个特殊教育早期干预的理念。“就是教家长和孩子如何去学习，学习什么，这其中还包含家长应该如何去对待残障孩子，是天天把孩子锁在家里，还是要敞开心扉去接受他去教育他。”
据了解，当前国内服务视障儿童的学校大概有200多所，开始有越来越多的幼儿园和特殊教育学校开办专门针对视障小朋友的幼儿园。
但目前仍有误区，曲婕姝提到，“大家都喜欢看，盲人小朋友多聪明，唱歌也好，又会乐器，口才也好，但这些都是假象，当你自己没有眼睛看不见的时候，也会跟他们一样聪明。我跟很多人都说过，不是说非要这个学校适合盲人，专门为盲人开办一个学校，专门为盲人开办一个职业，最后就一定要成为盲人的职业。”
她认为，现在很大的一个偏见，是把盲人和正常人区别化。
“我觉得现在有很大的一个偏差，就是盲人怎么样，健全人怎么样，其实大家都是人，他只不过是有这个特性而已。”
重要的是让视障小孩更明白，我就是正常人，我没有任何需要被区别对待的一个特色。看不见和感冒发烧一样。有的人外表五官是好的，可能里面不太健康，有的人可能身体很健康，但思想不健康。只有接受这个现实，才能够更好的去走以后的路。
如何更好的帮助残障儿童？首先最重要的就是入学门槛不能卡，其次特殊教育体系要更完善。曲婕姝表示，“特殊教育是把人支持起来，让你去走更远的路，但特殊教育绝对不是一路开绿灯，让视障孩子被特殊对待。特殊教育是帮助孩子怎样才能更好地在正常时间，回归正常的生活。”
（文中刘南希、小居、刘昊均为化名）